La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró por primera vez a las enfermedades raras como una prioridad urgente de salud pública. La medida pone el foco sobre una crisis silenciosa que afecta a más de 2 millones de peruanos, muchos de ellos sin diagnóstico y sin posibilidad de acceder a tratamientos por falta de cobertura del sistema de salud. Mientras tanto, el Congreso mantiene estancada la aprobación del esperado Fondo de Alto Costo.
PROYECTOS DE LEY PARALIZADOS EN EL CONGRESO
Desde 2021, al menos seis proyectos de ley para crear un fondo que financie tratamientos costosos permanecen sin debate en el Pleno del Congreso, a pesar de contar con dictámenes favorables en las comisiones de Salud y Economía. La brecha presupuestal estimada supera los S/ 2 mil millones. En contraste, países como Chile, Uruguay o Colombia ya han implementado fondos similares que marcan la diferencia entre la vida y la muerte.
“Necesitamos una solución estructural, no más parches”, advirtió Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Por su parte, Indyra Oropeza, fundadora de la asociación Con L de Leucemia, lamentó que muchos pacientes, incluidos niños, deban emigrar para recibir tratamientos que el Estado no garantiza.
CONSECUENCIAS DEVASTADORAS
Las enfermedades raras como la fibrosis quística, ELA, ataxia de Friedreich o el síndrome de Marfan afectan a una minoría, pero sus consecuencias son severas: discapacidades, comorbilidades, deterioro progresivo e incluso muertes prematuras. La falta de diagnóstico temprano agrava el cuadro, generando gastos catastróficos para familias que deben costear fármacos, terapias y traslados.
La OMS advierte que los Estados deben implementar mecanismos financieros innovadores y urgentes para evitar que más personas mueran sin tratamiento. En el caso de Perú, el llamado es claro: aprobar el Fondo de Alto Costo es una deuda pendiente con millones de ciudadanos cuya vida depende del acceso equitativo a la salud.
