Más de seis mil pacientes con hemofilia reciben atención en el Seguro Social de Salud (Essalud), a nivel nacional, a través de expertos especialistas en hematología para el control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC).
Según la Dra. Evelyn Sempertegui Burga, hematóloga de Essalud, la hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias (sangrados) difíciles de controlar.
“La hemofilia es una condición hemorrágica rara y hereditaria en la cual la sangre no coagula adecuadamente. Las personas con hemofilia tienen déficit del factor de la coagulación VIII (Hemofilia A) o del factor IX (Hemofilia B)”, añadió.
Los pacientes con diagnóstico de hemofilia deben seguir tratamiento médico que incluye la reposición del factor faltante en su organismo, con el fin de evitar hemorragias.
“La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor que falta, para que de esa forma la sangre pueda coagularse adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía endovenosa) de concentrados del factor de coagulación, como el factor VIII, para paciente con hemofilia A, y factor IX, para pacientes con hemofilia B, que son los más comunes”, informó la especialista.
La hemofilia es una enfermedad que no es muy conocida; por ello, el 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para conmemorar el nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
Para los especialistas de EsSalud, el Día Mundial de la Hemofilia también es una fecha importante para concienciar a la población sobre la hemofilia y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
Los signos más comunes de la hemofilia incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo, como en las articulaciones, debajo de la piel (moretones), en los músculos, los tejidos blandos, en la boca, las encías, después de recibir inyecciones, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz (frecuentes o difíciles de detener), así como sangre en la orina o en las heces.
¿CUÁNTOS AÑOS SE PUEDE VIVIR CON HEMOFILIA?
Hace un siglo, la esperanza de vida promedio de alguien que padecía el trastorno hemorrágico llamado hemofilia era de solo 13 años. Incluso, entrados los años 60, la expectativa de vida de un paciente hemofílico era de apenas 30 años. Hoy en día, un niño que padece esta enfermedad puede vivir una vida larga y activa y su esperanza de vida es igual a la de una persona sin esta enfermedad.
“Es muy gratificante ver a un niño con un trastorno de la coagulación que juega con sus amigos, va a la escuela y disfruta de una mejor calidad de vida porque tiene acceso al tratamiento adecuado. Controlar y prevenir hemorragias es realmente fundamental para una mejor calidad de vida de nuestros niños, verlos sonreír es nuestra mejor recompensa”, destacó la especialista.
