El Seguro Social de Salud (EsSalud), a través de la Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (CEABE), gestionó la compra de medicamentos por más de S/ 255 millones, en los primeros diez meses del 2022, para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas (ERH), los cuales afectan a cinco personas por cada 10 mil individuos.
Con el objetivo de atender a pacientes asegurados que padecen estas enfermedades de alto costo, la Central de Abastecimiento de Bienes Estratégicos (CEABE) de EsSalud concretó la adquisición de medicamentos como “Agalsidada beta de 35 mg”, con una inversión de más de S/ 11 millones para el tratamiento de la enfermedad Fabry, un trastorno hereditario cuya alteración genética se localiza en el cromosoma X.
También se compró otros medicamentos como, por ejemplo: “Complejo coagulante anti-inhibidor del factor VII 500”, por el cual se destinó más de S/ 13 millones. Asimismo, en la compra de “Concentrado factor VIII 250 U.I2” se desembolsó más de S/ 31 millones. También en la adquisición de “fórmula pediátrica a base de mezcla de aminoácidos esenciales en polvo” se gastó más de S/ 134 millones, entre otros medicamentos de alto costo.
Algunas de estas enfermedades raras son la de Fabry, que afecta principalmente al riñón y también a los vasos sanguíneos; la de Gaucher, que conlleva más que todo a problemas hematológicos; la de Pompe, que causa síntomas neurológicos y debilidad muscular.
Estas enfermedades no tienen una causa exacta, pero la mayoría son de origen genético o hereditario, exposición ambiental durante del embarazo o después de nacer.
En los últimos cuatro años (2019 al 2022), y durante la pandemia por el Covid-19, el Seguro Social de Salud invirtió más de S/ 880 millones en la compra de medicamentos contra las enfermedades raras o huérfanas.
Además, el Servicio de Genética del hospital Rebagliati se ha convertido en pionero en las atenciones de las ERH de la Seguridad Social y, en el transcurso de estos años, se ha transformado en referente nacional para la investigación, diagnóstico y tratamiento de calidad para los asegurados, permitiendo formar una red de colaboración con los principales hospitales de Lima y de varias ciudades del interior del país.
Sólo en el 2021 en el hospital Rebagliati se han realizado más de cinco mil atenciones por enfermedades raras, entre consultas médicas, procedimientos y tratamientos.
