Sebastián es un niño de 11 años que padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), siendo el primer caso infantil detectado en el país. Esta afección médica, que se presenta en uno de cada un millón de pacientes, provoca que los glóbulos rojos se destruyan antes del tiempo habitual, lo que incrementa el riesgo de sufrir trombosis y complicaciones graves en los sistemas respiratorio y cardíaco.
Según detalló su madre, Mabel Valverde, debido a que se trata de una patología inédita en menores de edad a nivel nacional, el sistema de salud carece de un protocolo estandarizado para su manejo clínico.
Si bien existen medicamentos como el Ravulizumab y el Eculizumab que podrían tratar la enfermedad de manera independiente, la falta de procedimientos administrativos y la escasa familiaridad con el diagnóstico dificultan su acceso en el territorio nacional.
Campaña solidaria y búsqueda de alternativas
Ante las limitaciones para tratar la enfermedad, la familia recurrió al Hospital del Niño de Breña, donde se logró identificar rápidamente la condición del menor. Sin embargo, ante la complejidad de los procedimientos y la falta de un protocolo local, sus allegados decidieron buscar alternativas de atención médica en Europa para que Sebastián pueda recibir el tratamiento farmacológico adecuado.
Para solventar los costos del viaje y asegurar la adquisición de los medicamentos necesarios, los familiares organizaron una rifa solidaria programada para el 10 de noviembre. Las personas interesadas en colaborar con esta iniciativa pueden comunicarse al número telefónico 977 836 722 con Mabel Valverde o consultar los detalles de la actividad a través de su cuenta de Facebook.