En una decisión considerada histórica, el Tribunal Constitucional (TC) declaró inconstitucional el abandono estatal hacia los pacientes con enfermedades raras y huérfanas. La sentencia se dio tras evaluar el caso del hijo de Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú, quien padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad progresiva que causa debilidad muscular y afecta su movilidad.
Zegarra relató que durante años el sistema de salud ha mostrado barreras estructurales para acceder a tratamientos, con respuestas que, según afirma, parecían resumirse en que “si tu hijo tiene esta enfermedad, piña”. El TC ordena ahora al Estado elaborar, en un plazo máximo de seis meses, un plan de acción para atender a esta población, que supera los 2,5 millones de personas en el país.
PLAZOS
La sentencia establece plazos claros: en 15 días se debe iniciar la evaluación, en 60 días presentar alternativas de atención, y en seis meses implementar un plan con presupuesto específico. Entre las metas está garantizar el acceso oportuno a medicamentos y la creación de un instituto estatal especializado en enfermedades raras.
Actualmente, en el Perú se han identificado más de 550 enfermedades huérfanas. Zegarra sostuvo que esta no es una victoria personal, sino el reconocimiento de un derecho: “No es una competencia, es nuestro derecho, y el Estado está para cumplirlo y ayudarnos a que se cumpla”.
